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Atrofia muscular espinal: Muere la adolescente que con un video viral logró salvar la vida de su hermano




04/08/2022 - 11:08:26

BBC.- Era toda una estrella de las redes sociales en India. Apenas el año pasado, Afra Rafeeq, de 16 años, publicó un video que ayudó a recaudar millones de rupias para el tratamiento de su hermano pequeño, quien padecía atrofia muscular espinal (SMA).

Es una condición genética rara, que causa debilidad muscular y afecta el movimiento y la respiración. Es la misma Afra Rafeeq lo padecía.

Murió el pasado lunes en un hospital en el estado sureño de Kerala, luego de desarrollar complicaciones relacionadas con la enfermedad.

"Ella tuvo todas las alegrías posibles de la vida", dijo su padre, PK Rafeeq.

La familia y los vecinos de Afra la recuerdan como una joven brillante y talentosa a la que le encantaba cantar y estudiar, incluso cuando luchaba contra un dolor insoportable.

Pero fue un video viral en 2021 el que le dio millones admiradores en todo el país.

Antes de eso, dice su padre, la adolescente no salía mucho de su casa en el distrito Kannur de Kerala. Le habían diagnosticado AME cuando tenía 4 años y solo salía de casa para ir a la escuela o al hospital.

"Fuimos bastante reservados y concentramos nuestros esfuerzos en conseguirle el tratamiento necesario", dice.

Pero luego, a su hermano menor, Muhammed, también se le diagnosticó AME.

La familia estaba "devastada", explicó el padre, "porque sabíamos el dolor por el que ya había pasado nuestra hija".



Todo por su hermanito

La AME es una condición potencialmente fatal que se presenta en uno de entre 6.000 y 10.000 niños. La afección afecta las neuronas motoras (células de la médula espinal) y empeora progresivamente a medida que el niño crece.

Los niños con AME tienen dificultades para lograr objetivos clave del desarrollo, como sostenerse con el cuello, sentarse, pararse y caminar.

Afra, dice su padre, estaba desesperada por asegurarse de que Muhammed recibiera el tratamiento médico adecuado.

Esto incluyó acceder a Zolgensma, un fármaco bastante nuevo para la terapia génica que fue aprobado por las autoridades sanitarias de EE.UU. en 2019.

El fármaco, uno de los más caros del mundo, contiene una réplica del gen que falta en los niños con AME y se administra como una dosis única a los menores de 2 años.

Muhammed Rafeeq ya tenía un año y medio, por lo que a su familia le quedaba muy poco tiempo. Pero "el costo de la medicina era impensable", dice el padre.

Una dosis de Zolgensma cuesta unos 180 millones de rupias (US$2,2 millones de dólares) y tiene que importarse de EE.UU.

Llamados vía internet

Desde la aprobación de Zolgensma, varias personas en India recurrieron a las colectas para acceder al medicamento, y algunos lo lograron después de que sus peticiones se hicieran virales.

La familia de Afra Rafeeq buscó varias fuentes, incluida la colecta en internet. El consejo de su aldea local también formó un comité para recolectar dinero. Pero solo pudieron recaudar unos cientos de miles de rupias.

Fue entonces cuando Afra Rafeeq grabó un video con la ayuda de su prima.

"No quiero que mi hermano sufra el dolor que yo tengo", dijo en el video subido a internet.

Rápidamente se volvió viral en las redes sociales y comenzó a tener cobertura mediática.

"De repente, el dinero fluía de todas partes", dice YL Ibrahim, miembro del consejo de la aldea.

En tres días, el fondo para Muhammed Rafeeq recibió 467,8 millones de rupias(más del doble de lo necesario). Su hermana tuvo que hacer otro llamamiento público, pidiendo a la gente que dejara de enviar dinero.

"Probamos muchas cosas, pero fue su video y lo que dijo lo que conmovió a la gente", dice Ibrahim.

Después de que Muhammad recibiera su dosis, el comité usó los fondos adicionales para ayudar a otros dos niños con AME y entregó el resto del dinero al gobierno de Kerala.

Afra, dice su padre, "salvó" a la familia.



"Era el propósito de su vida"

Una Afra Rafeeq "llena de alegría" abrió un canal de YouTube para informar a la gente sobre el progreso de su hermano.

En menos de un año, tenía 259.000 suscriptores. Los videos la mostraban visitando el hospital, pasando tiempo con sus hermanos en casa y celebrando cumpleaños y festivales.

También hablaba en profundidad sobre el tratamiento médico y la fisioterapia de Muhammed.

El niño, que ahora tiene 2 años, puede gatear solo e intenta ponerse de pie.

"Todavía no puede pararse o caminar solo. Pero ahora tiene algo de fuerza en sus piernas", dice su padre.

Sin embargo, la condición de Afra iguió empeorando. En los últimos días de su vida, apretaba los dientes por el dolor y apenas podía levantar las manos.

Su último video mostraba a la familia visitando un hospital en la capital del estado, Thiruvananthapuram. Tras la noticia de su muerte, miles de personas han dejado mensajes de condolencia debajo del video.

PK Rafeeq cree que los videos de su hija crearon conciencia sobre la AME en India.

"Creo que ese era el propósito de su vida", dice. "Mucha gente entendió lo que es la AME y lo que causa".

Afra Rafeeq debía rendir exámenes escolares a fines de este mes y se había estado preparando mucho. Estaba decidida a obtener las mejores calificaciones en todas las materias, dice su padre.

Un día después de su muerte, el hombre dice que lloró cuando vio un papelito pegado en la pared detrás de su mesa de estudio con un mensaje alentador para sí misma: "¡Tú puedes!".

"Me recordó cuánto de ella hay en cada parte de esta casa".

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