Le diagnosticaron Parkinson a los 33 años, fundó un club de rugby y ahora quiere cruzar los Andes
16/04/2024 - 21:30:25
Infobae.- Ese verano fue uno de los más calurosos en Buenos Aires. Ariel Ciallella tenía 33 años y sus manos sostenían el volante del coche que lo llevaban a la Capital Federal para pasar las fiestas de fin de año con su familia. Ese viaje no sería uno más. Sus manos tampoco serían las mismas.
Pronto notó algo que le llamó la atención: un temblor en su mano izquierda, mayor al habitual.
“Debe ser estrés”, recordó lo que le había dicho un médico en la primera consulta en General Villegas, provincia de Buenos Aires, donde vive Ariel desde 2007. Quince días después le indicó hacer ejercicio físico. Pero no había mejoras. “Parece ser algo en lo que no te puedo ayudar”, le dijo.
Él siguió su camino, con sus manos al volante, aunque sabía que algo no estaba bien.
Corría el año 2010, Ariel ya era papá de dos hijos pequeños, Renata y Adolfo. Esperó a que llegara el año nuevo y un miércoles de principios 2011 fue a Fleni. Quería saber por qué temblaba su mano. Su cita fue una vez por semana, durante seis meses, en “Movimientos anormales”. Solo. Ariel iba tachando estudios realizados como quien juega a la generala: tachame el cognitivo, tachame el auditivo. Así lo describe.
Y llegó el diagnóstico que le cambiaría la vida: Parkinson, un trastorno progresivo que afecta el sistema nervioso y las partes del cuerpo controladas por los nervios. Es la segunda afección neurodegenerativa más frecuente, después del Alzheimer, y suele manifestarse a los 60 años. En Ariel se manifestó precozmente, por eso él es un rara avis.
¿Lloró? Sí, claro. Y mucho.
Sintió que “estaba en el medio del mar y le habían tirado un salvavidas de plomo”, describe en diálogo con Infobae. Sin embargo, se dijo a sí mismo: “Si te viene la mala, tratá de hacer la buena”. Y como un mantra, Ariel repite esa frase varias veces con la alegría, calidez y sensibilidad que caracteriza su forma de hablar.
En la conversación Ariel recuerda que el diagnóstico fue un “bombazo de agua fría”, que caminó llorando por Avenida del Libertador y que pensó “¿Por qué a mí?” y “¿Qué imagen voy a darles a mis hijos”? Incluso se le ocurrió pelearse con su esposa para que “no cargara con un muerto”. Pero todo eso quedó atrás. Su optimismo desbordante, adelante.
Hoy, a 14 años de ese diagnóstico, Ciallella es presidente del club de rugby que fundó en General Villegas y dice: “Esta es mi mejor versión” y detalla cómo la enfermedad lo hizo cambiar.
Por ejemplo, dejó de ser ansioso y verborrágico, es decir, ese hombre que interrumpía una conversación y dejaba de escuchar al otro para hablar él solo. Empezó a disfrutar de llevar a sus hijos al colegio, a ponerles la música que le gusta y compartir esos pequeños momentos.
Ahora es más paciente para hablar y planificar. Tanto, que entre febrero y marzo de 2025 ya tiene un nuevo objetivo: cruzar la Cordillera de los Andes en bicicleta junto a tres amigos. En 2022 ya escaló un cerro en España, aunque terminó el recorrido subiendo en cuatro patas por por una ladera, con sus amigos rodeándolo para que no se caiga. “Hay que celebrar la vida”, sentencia.
Y, sobre todo, se enfoca en el ejemplo que quería darle a sus hijos (y a todos los chicos). “¿Me quedo a llorar en casa o les muestro a los chicos que si tenés un problema ―con solución o no― lo tenés que afrontar igual? Encaré por ese lado”, detalla Ariel. Además del apoyo y del amor de su familia y amigos, si hay algo que fue determinante para afrontar el Parkinson fue jugar al rugby.
“La autocorrección que hacés mientras jugás es tratar de generar o hacer un pase mejor del que recibiste para que de esa situación mala salga algo bueno”, precisa. Eso mismo hizo con el partido de su vida.
Levantarse como un resorte
Ariel nació en la Ciudad de Buenos Aires hace 47 años y dice, con el sentido del humor que lo caracteriza, que vivió 48 en crisis. “Hay que afrontar la vida con actitud, no solo para el argentino promedio, tengas o no tengas alguna enfermedad”, aconseja.
Hijo de padres italianos, que llegaron a la Argentina en 1952, afirma que aprendió a ser buena persona y trabajar duro de ellos. También se define como “temperamental” y si hay algo que subyace en cada cosa que cuenta es la resiliencia.
En la conversación, Ariel va más atrás en el árbol genealógico y cuenta sobre la vida de su abuelo, ejemplo de vida para él. “El Nono” estuvo en la Guerra Civil española, en la Segunda Guerra Mundial y preso en un campo de concentración en los Balcanes y hasta trabajó en una mina de carbón en Bélgica. “Con esa vida, yo no me puedo quejar de un temblor en la mano”, expresa mientras hace humor con su enfermedad.
Ariel acudió al Liceo Militar junto a su hermano mayor, y era él quién lo animaba a agarrar la pelota ovalada y correr. Y Ciallella, con gran admiración y fascinación, lo hacía. “El rugby te da la virtud de creerte alguien, pero no creerte demasiado. Te amolda un poco porque siempre vas a encontrar a alguien más fuerte que vos, más habilidoso”, define y sentencia: “Te da lo justo”.
Ciallella es un hombre con el que cualquiera podría estar horas hablando. Una anécdota se ramifica en otra y el Parkinson se vuelve invisible. Dice que sus amigos son imprescindibles y, fundamentalmente, que tiene una pasión: el rugby. El tema se imbrica en la conversación una y otra vez, vuelve, retoma y siempre cae en su amor por el deporte.
“En el rugby no se puede jugar desde el piso o te cobran penal”, comienza a explicar para profundizar en cómo lo ayudó jugar al deporte desde los 9 años. Más aún en una situación tan especial y decisiva como el Parkinson.
“El 10% es un montón”
¿Cómo contar las malas nuevas? Con el diagnóstico confirmado por los médicos de Fleni, en 2011, Ariel estaba abrumado. Sabía que no iba a llamar a su familia, no iba a preocupar a sus padres. Decidió ir a la casa de su amigo Juan, mientras se secaba las lágrimas. Allí se encontraría con sus amigos del Liceo Militar pero lejos de ser una situación divertida, sus amigos discutían, según recuerda Ariel. Una discusión mínima que iba a interrumpirse porque el cimbronazo del Parkinson haría tambalear el entorno.
Ciallella recuerda particularmente una frase que le decía otro amigo siempre, mucho antes de enfrentar la enfermedad: “Dios le da sus peores batallas a sus mejores guerreros”. Esas fueron las palabras que utilizó Ariel para contarle a su grupo de amigos. Así empezó a desarmar el nudo en la garganta y empezó a asumir su nueva realidad.
Ciallella cuenta con la voz sensible que, “a veces, cuando me lo piden, entreno una división entera como hacía antes, pero siento que a los chicos les estoy faltando”. Los jóvenes, para él, son una fuente de energía.
Y sigue con la anécdota que moviliza más de lo esperado. “Un día, uno de los chicos se acerca muy respetuoso y cariñoso, y me invitó a jugar. Los hombres de rugby enseguida donde vemos la ovalada nos quedamos. Yo hablo lento, me agarra discinesia o tu cuerpo se mueve sin control”, detalla y continúa: “Soy como un Dr. Jekyll y Mr. Hyde, los tengo a los dos luchando adentro y los chicos se la bancan con mucho cariño”.
Ariel menciona otra situación, aún más movilizante. Hace pocos días un chico en el club le dijo: “Profe, venga igual a entrenar”. Ariel le dijo que él sólo podía dar el 10% de lo que daba hace 20 años. “Pero ese 10% es un montón para nosotros”, contestó el chico. Ariel se seca las lágrimas y, aunque quiere bromear, su sensibilidad vuelve a salir. “Quizá inspiro desde otro lado”, asume.
La operación que cambió el pulso
“Mirá cómo es mi pulso ahora”. Ariel estira sus brazos orgulloso durante la comunicación por Zoom con Infobae. Sus extremidades están estables, “no tiemblan”, dice. Es que el 18 de marzo de 2020, dos días antes de que se declarara el Aislamiento Social, Preventivo y Obligatorio (ASPO) por la pandemia de COVID-19, a Ariel le implantaron un chip nanométrico. De esa cirugía se acuerda que se la pasó contando chistes y riéndose.
Se trata de un estimulador similar a un marcapasos, que se coloca bajo la piel, desde dónde produce pequeñas señales eléctricas que “viajan” por unos cables muy finos colocados mediante cirugía, que dura 12 horas y se aplica anestesia local. Ese “cablecito” manda un impulso eléctrico al cerebro. Según explica sencillamente Ciallella, “ese impulso eléctrico simula la sinapsis de las neuronas que generan dopamina”.
Entonces, se emite de manera artificial y sin fármacos, generando dopamina en el cuerpo para suplantar o corregir o mejorar los movimientos. Gracias a ese procedimiento, Ariel cuenta que toma el 40% menos de medicación que cuando inició con el tratamiento para el Parkinson. Y también cuenta que está entrenando para el desafío de los Andes.
¿Qué le aconseja a alguien que esté pasando por la misma situación que él? Ariel no duda: “que no deje de hacer nada de todo lo que pueda hacer, que lo haga, que no se limite por la enfermedad y que afronte de la mejor manera que pueda y con la mayor actitud posible”.
