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Niña salvadoreña padece una de las siete enfermedades más raras del mundo




19/11/2018 - 13:29:35
El Salvador.- La incertidumbre de no recibir un diagn�stico certero, el rechazo del sistema p�blico a reconocer la enfermedad y vivir con un padecimiento que ataca �rganos y coraz�n es s�lo una parte del calvario y la lucha de Mar�a Fernanda Escalante, de 12 a�os de edad.

Los s�ntomas del S�ndrome de Fiebre Peri�dica asociado al factor de Necrosis Tumoral (Traps) se presentaron cuando ella ten�a seis a�os y desde entonces estos se intensifican cada vez m�s.

Antes de conocer el nombre de la enfermedad que la debilita y ataca sorpresivamente, Fernanda recibi� diferentes diagn�sticos de parte de los m�dicos del sistema p�blico y privado del pa�s, por ejemplo: artritis reumatoide, hipotiroidismo subcl�nico, arteritis de Takayasu, Leucemia y, una de las valoraciones que hasta el momento los m�dicos del pa�s siguen insistiendo, es Lupus. Las anteriores fueron descartadas.

Sin embargo, m�dicos de Espa�a, a trav�s de prueba de ADN, le diagnosticaron Traps.

El Traps es catalogado por la Organizaci�n Mundial de la Salud como una de las siete enfermedades m�s raras. En el mundo se conocen alrededor de 1,000 pacientes diagnosticados; luego de Fernanda el caso m�s cercano en Latinoam�rica es la de un menor en Ecuador, seg�n el Hospital San Juan de Dios en Barcelona, Espa�a.

El s�ndrome es un padecimiento auto inflamatorio que se manifiesta con brotes o crisis intensas de fiebres; en el caso de Fernanda inici� con un sangrado nasal y un dolor abdominal.

El Traps no tiene cura pero con el tratamiento adecuado puede extender los a�os de vida de las personas que lo padecen.

Sin embargo, el sistema de salud salvadore�o no cuenta con el medicamento que Fernanda necesita Enbrel 50 miligramo (Un anti- TNF, un medicamento biol�gico), de acuerdo a lo expuesto por la familia de la ni�a.

M�nica Melgar, madre de Fernanda, explic� que el tratamiento tendr�a que ser importado desde Suecia, lugar donde lo producen; pero la familia no alcanza a pagar los elevados costos.

La menor requiere de cuatro inyecciones continuas al mes, las cuales est�n valoradas en $1,500: al a�o la inversi�n ser�a de $18 mil.

�Desde que los s�ntomas empezaron en 2013 a la fecha, ella sigue estando igual. Solo cambia el tiempo de duraci�n o la prolongaci�n del sangrado y dolores. Lo que es constante es la fiebre y el dolor abdominal. A veces pasa cinco o seis d�as con los s�ntomas, la �ltima fueron 26 d�as�, coment� la madre.

Adem�s, explic� que el padecimiento ha afectado el coraz�n de la ni�a �y existe ese temor infaltable de tener un desenlace no deseado�.

El medicamento con el que subsiste Fernanda es acetaminof�n.

El inicio de la enfermedad

Un dolor abdominal que se present� a inicios de febrero de 2013 fue la primera alerta que de que algo no estaba bien en el cuerpo de Fernanda. �Fue un dolor similar al de una apendicitis, incluso la ni�a iba a ser intervenida quir�rgicamente�, explic� la madre.

Las dolencias continuaron. La ni�a comenz� a padecer de fiebres prolongadas, que se reprodujeron sin un foco de infecci�n o un indicio que demostrara su origen.

Inquietos ante la sintomatolog�a, a la que los m�dicos del Hospital Nacional de Ni�os Benjam�n Bloom no le encontraban explicaci�n, los padres de Fernanda comenzaron a investigar otras posibles causas de lo que ocurr�a con la ni�a.

De un momento a otro, nuevos s�ntomas se fueron sumando

�Present� una serie de complicaciones como sangrado en la enc�as y nariz. Tambi�n hab�a una fatiga cr�nica. En el primer diagn�stico, en julio de 2013, los m�dicos dijeron que podr�a tener leucemia�, record� Melgar.

Pese a las complicaciones, la madre asegur� que durante 2013 y 2014, la enfermedad s�lo daba los primeros indicios del calvario al que tuvieron que enfrentar en los a�os siguiente.

Fernanda logr� llevar una vida aparentemente normal, entre largas jornadas en su hogar y otras en los distintos hospitales en los que estuvo ingresada.

�Se trat� con un tratamiento paliativo, seg�n los s�ntomas�, aclar� la mam�.

Una lucha sin ganar

�Como padres fue frustrante porque est�bamos peleando una lucha en la que entre m�s puertas buscamos, m�s se nos cerraban, no nos daban un diagn�stico certero�, describi� la madre, quienes llegaron a 2015 sin recibir un diagn�stico certero.

La peque�a ha sido vista por aproximadamente 10 especialistas: inmun�logos, gastroenter�logos, nefr�logos, cardi�logos, oftalm�logos, hemat�logos, pediatras, neur�logos, endocrin�logos e infect�logos.

�Cada uno en su especialidad nos daba un diagn�stico diferente dependiendo de la sintomatolog�a que ella presentaba�, explic� la madre.

La �ltima evaluaci�n que le realizaron indic� que se trataba de Lupus, a lo que Melgar asegura que los doctores no efectuaron m�s que un examen que dio positivo.

Lo que m�s resiente la madre, es que ni el sistema p�blico ni privado se interesaron en ahondar sobre el padecimiento de Fernanda y poco a poco los m�dicos se fueron deslig�ndose del caso.

En septiembre de 2016, la enfermedad de Fernanda fue tildada, por m�dicos salvadore�os, como fiebre de origen desconocido.

Ayuda en el exterior

�Es m�s f�cil asumir un diagn�stico a no saber qu� tipo de enfermedad tiene�, lament� Melgar.

En enero de 2016, Fernanda empez� con problemas del coraz�n. La vida de la menor se mantuvo en juego, mientras nuevos diagn�sticos llegaban, sin que uno fuera el definitivo.

En marzo del 2017, los m�dicos en el pa�s dijeron que se trataba de Lupus y fue entonces que inici� un tratamiento de inmunosupresores que termin� agravando m�s la salud de la ni�a.

El medicamento afect� ri�ones, hubo problemas de sangre y en el sistema digestivo.

En la desesperaci�n y con ayuda de altruistas; los padres concretan una visita en Guatemala, con la doctora Claudia Lorenzana, reumat�loga pediatra.

Fernanda y sus padres emprendieron el primer viaje hacia otro pa�s. All�, Lorenzana descart� que el padecimiento de la ni�a se tratara de Lupus.

Ante la expectativas de conocer nuevos casos y obtener la ayuda que no encontraban ni en Guatemala, ni El Salvador, ese a�o viajaron al Hospital Nacional de Ni�os en San Jos�, Costa Rica.

�La doctora en Guatemala nos dio la pauta sobre el s�ndrome de Traps, cuando lo escuchamos dijimos que no pod�a ser cierto, pero cuando lo buscamos s�ntoma tras s�ntoma estaba descrito�, manifest� Melgar.

Ante la expectativa del diagn�stico de Traps, Lorenzana les ayud� a contactar con el Hospital San Juan de Dios, en Barcelona, Espa�a; al cual enviaron una prueba de ADN para que el caso fuera estudiado.

En enero de 2017, la familia viaj� a Espa�a a trav�s de los fondos recaudados en la campa�a �Una esperanza para Fernanda�.

Para marzo de ese mismo a�o, a la ni�a le diagnosticaron en Espa�a el s�ndrome Traps, con una mutaci�n gen�tica que contin�a en investigaci�n.

�Una esperanza para Fernanda�

�Cuando sea grande quisiera ser doctora para ayudar a muchos ni�os que se encuentran en una situaci�n similar a la m�a�, expres� Fernanda, que pese a las dificultades la acompa�a una enorme sonrisa.

La ni�a cursa sexto grado en el colegio Centroam�rica. Algo que la caracteriza es el entusiasmo y la perseverancia por la vida, nunca ha perdido un a�o escolar pese a su quebrantos de salud.

Fernanda requiere de un tratamiento que fue establecido por el hospital de Espa�a; sin embargo los elevados costos han hecho que desde el a�o pasado, cuando fue recetado, no lo pueda recibir; lo cual pone en riesgo la vida de la menor.

El movimiento �Una esperanza para Fernanda� surgi� con el prop�sito de recaudar los fondos necesarios para la peque�a, que adem�s del tratamiento anual de $18 mil, cada seis semanas presenta una crisis en la que los padres tienen que cubrir gastos de hospitalizaci�n.

A la fecha, los m�dicos salvadore�os no aceptan el diagn�stico establecido por el hospital de Espa�a, contin�an tratando el caso de Fernanda como Lupus, pese a que el mismo sanatorio envi� la documentaci�n detallando los an�lisis, pruebas y dictamen del s�ndrome.

�Han llegado momentos en que los doctores en el pa�s me han dicho, �Y qu� quiere que le haga, en qu� le puedo ayudar?, usted d�game qu� dice su doctora�, narr� con pesar Melgar, que al enfermar la ni�a tiene que estar con contacto con Lorenzana o pagar $500 por una consulta con los m�dicos de Espa�a a trav�s de video llamadas. �El tratamiento lo tendr�a que recibir todos los d�as y para toda la vida. No lo hemos aplicado todav�a porque a�n nos falta reunir bastante dinero y decirle a las personas que nos quieran colaborar que le estar�n dando una esperanza de vida a Fernanda�, afirm� la optimista madre.

Si usted desea apoyar a la familia puede contactarse a trav�s del n�mero 7987-7903. Tambi�n se encuentra la cuenta bancaria 003008477690. Y en la redes sociales como Facebook, Twitter e Instagram puede encontrarla como �Una esperanza para Fernanda�.

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