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Hemofilia una trágica y costosa herencia materna




20/04/2014 - 09:57:14
Opini�n.- Daniela tiene 17 a�os y es madre soltera. Una triste noticia cambi� su vida cuando a los seis meses de edad de su beb� una inyecci�n en el brazo le produjo un sangrado que no paraba. Los resultados posteriores le informaron que se trataba de hemofilia, un trastorno en la sangre transmitido de la madre al hijo var�n.

��l cay� con un fuerte resfriado, una anemia alta y por eso le colocaron un antibi�tico que al insertar la aguja le produjo un sangrado�, cuenta.

Daniela debe trasladarse cada tres meses a la ciudad de Santa Cruz a fin de que su hijo pueda recibir su tratamiento.

Las personas con hemofilia no sangran m�s r�pido que lo normal, pero pueden hacerlo durante un per�odo m�s prolongado. Su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulaci�n, que es una prote�na en la sangre que controla el sangrado.

Esta enfermedad es muy rara, ya que solo se detecta en una de cada diez mil personas. Entonces, la probabilidad de que una madre portadora de la hemofilia transmita la enfermedad a todos sus hijos es nula. �Uno de los hijos puede nacer con la enfermedad, pero no necesariamente los otros�, dijo el presidente de la Fundaci�n Nacional de Hemofilia Bolivia, V�ctor Manuel Ponce.

En Bolivia alrededor de 100 personas han sido registradas por la Fundaci�n, pero con los promedios mundiales se estima que en el pa�s alrededor de mil personas padecen este mal en silencio. El mayor n�mero registrado est� en Santa Cruz (50), seguido de Cochabamba (22), La Paz (15), Riberalta (10), Tarija (4), Oruro (4), Sucre (3) y Potos� (1).

Lo triste de estos ni�os o adultos es que no pueden disfrutar de algunas aventuras o divertimentos arriesgados, ya que cualquier golpe o herida podr�a significar la muerte si no recibe la atenci�n oportuna y especializada.

Pero aun sin haber tenido ninguna ca�da, seg�n la gravedad de su enfermedad, la persona puede tener hematomas muy grandes y sangrados muy fuertes, esto debido a la hemorragia interna propia de la hemofilia.

Existen tres tipos de hemofilia. El m�s com�n es la hemofilia A, cuando la persona no tiene suficiente factor VIII (una glucoprote�na de coagulaci�n). Un tipo menos com�n es la denominada hemofilia B, que es cuando la persona no tiene suficiente factor IX (una prote�na del plasma de la sangre dependiente de la vitamina K).

C�MO SE MANIFIESTA Existen tres grados de severidad de la hemofilia, leve, moderada y severa. El nivel de la severidad depende de la cantidad de factor de coagulaci�n que falta en la sangre, seg�n explica Ponce.

Las personas con hemofilia severa padecen de hemorragias frecuentes en m�sculos o articulaciones. Sin tratamiento preventivo pueden sangrar una o dos veces por semana. La hemorragia es con frecuencia espont�nea, es decir, que se manifiesta sin ninguna causa aparente.

En el caso de una hemofilia moderada las hemorragias son con menos frecuencia -una vez al mes-. Pueden sangrar durante mucho tiempo tras una cirug�a, una lesi�n seria o procedimientos odontol�gicos. �Rara vez sangran sin que haya un motivo claro�, dice Ponce.

Los que padecen hemofilia leve por lo general solo sufren de hemorragias a consecuencia de cirug�as o lesiones graves. Estas personas podr�an pasar toda su vida sin tener un problema de sangrado, pero si es mujer podr�a heredarlo a su hijo var�n.

Casi siempre esta patolog�a compromete seriamente los m�sculos y las articulaciones. La persona con hemofilia puede amanecer sangrando de la nariz, o con hemorragias internas en las articulaciones, quedarse an�micos por la p�rdida de sangre y morir.

�Los enfermos lentamente van perdiendo la capacidad de valerse por s� solos frente a la mirada impotente y rendida de los m�dicos�, se�ala el m�dico hemat�logo pediatra, Gerardo Rojas.

Pero, el padecimiento no termina en las dolorosas secuelas sino en la impotencia de familiares que deben cubrir un tratamiento, en la mayor�a de los casos, inaccesible para las familias bolivianas.

�Necesito m�s de $us 800 cada mes�

Cubrir el tratamiento de la hemofilia es sin duda uno de los mayores v�a crucis de los enfermos y sus familiares, ya que cada ampolla para el tratamiento cuesta entre 250 y 10 mil d�lares, seg�n el nivel de severidad del padecimiento.

�Yo necesito por lo menos 800 d�lares cada mes para poder vivir�, se�ala Juan Pablo Saavedra (35) a quien le ha tocado sentir de cerca la desesperada lucha de sus padres para paliar su sufrimiento.

A solo un a�o de haber nacido los hematomas en su cuerpo dieron la primera alerta a sus progenitores. Un precario diagn�stico en Bolivia anunciaba que algo andaba mal. Haciendo un esfuerzo los padres de Juan Pablo pudieron trasladarlo al exterior para precisar el diagn�stico e iniciar un tratamiento.

Desde entonces no ha dejado de recibir las ampollas del medicamento, ya que �l tiene la hemofilia en el nivel m�s grave, el severo, que le provoca hemorragias frecuentes en los m�sculos y articulaciones.

�l ha sido sometido a cirug�as para remediar los da�os que sufrieron sus articulaciones.

La b�squeda y el contacto con otras personas que padecen esta enfermedad le ha permitido acceder a una ayuda internacional. Ahora puede recibir la medicaci�n gratuitamente.

Una de sus preocupaciones es ayudar a otros que tienen esa enfermedad.

El trastorno sangu�neo que reprime energ�a y adrenalina

La desbordante energ�a, curiosidad, alegr�a e inquietud de los ni�os con hemofilia es lamentablemente reprimida por los riesgos que representan los golpes y ca�das para su salud.

Es por esto, que juegos como el popular chorro morro o el tradicional f�tbol o basquetbol no son recomendables para estos menores, m�s cuando tienen un nivel severo de la afecci�n.

A medida que pasan los a�os, las personas con hemofilia deben renunciar a ciertas disciplinas de alto riesgo como el motociclismo, boxeo, rapel y otros que apasionan a los amantes de la adrenalina.

Sin embargo, existen disciplinas deportivas que hacen m�s llevadera la enfermedad como la nataci�n, marcha, caminata, pin pon, tenis de mesa y otros de menor esfuerzo.

Expertos recomiendan la terapia f�sica como un tratamiento b�sico para mantener las articulaciones y m�sculos en buen estado.

�La nataci�n es ideal para los ni�os porque aparte de no tener mayores riesgos de accidentes es favorable para su desarrollo�, recomienda la enfermera, Tatiana Melgar.

Pero, la terapia f�sica tambi�n es requerida despu�s de un accidente, una cirug�a o una purga para mantener las articulaciones y los m�sculos en forma, esto permitir� prevenir un mayor n�mero de hemorragias.

La profesional explic� que toda persona con hemofilia requiere un chequeo de rutina a cargo de un fisioterapeuta que conozca acerca de esta enfermedad, ya que �ste conoce con precisi�n los problemas causados ​​por el sangrado en las articulaciones y los m�sculos.

Una de las recomendaciones m�s importantes para el ni�o y el adulto es que aseguren una salud dental impecable, ya que las caries y la enfermedad de las enc�as causan los sangrados.

Enfermos son dependientes de la ayuda externa

La adquisici�n de medicamentos para el tratamiento de las v�ctimas de la hemofilia es tambi�n una agon�a. En Bolivia solo una empresa tiene el registro para importarlo, pero el alto costo dificulta a las familias acceder a este medicamento en los momentos de mayor emergencia. La organizaci�n de enfermos y familiares ha permitido captar la ayuda externa con la cual ahora sobreviven.

La Fundaci�n Nacional de Hemofilia Bolivia, desde hace cinco a�os ha establecido los contactos necesarios con la Fundaci�n Federaci�n Mundial de Hemofilia quienes proveen de este costoso medicamento de manera gratuita, pero la cantidad todav�a es insuficiente, principalmente, para situaciones de emergencia cuando el enfermo sufre alg�n accidente grave o debe someterse a una cirug�a de emergencia.

Para acceder a este f�rmaco las personas deben presentar la receta m�dica a la hemat�loga de la Fundaci�n Nacional de Hematolog�a Bolivia, Martha In�s Zuna Alcoba, en Santa Cruz, o la receta escaneada o fotografiada a trav�s del correo marthazuna@hotmail.com.

En Cochabamba, dos hemat�logos coordinan la atenci�n de los enfermos con hemofilia y la Fundaci�n, Jos� Mac�as y M�nica Fern�ndez.
http://www.opinion.com.bo/opinion/articulos/2014/0420/noticias.php?id=125925

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